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自健故事


冯带娣

冯带娣


类风湿性关节炎

积极復康路

在2000年,我接到一个好震撼的消息,医生告诉我当时只得七岁的女女患上类风湿关节炎。面对儿女患有长期病的消息,相信没有一个家长不感到心痛及徬徨。女女在患病初期不能上学,要留院治疗。而我则要每天放工后到医院陪她,看着她不断叫痛、不时发烧、又要不停地食一大堆药、抽血、验这验那,十分辛苦的样子,寜愿患病的是自己。小朋友们因患病影响学业成绩,令她感觉自己比不上同学及友辈,产生自卑感。患者的父母,则面对着养育幼儿的辛劳,时刻担心患儿反覆的病情,但由于当时缺乏同路人的支援,面对照顾工作更倍感压力。

2001年开始家长在医生的协助下开始定期性聚会,家长们可以交流怎样与患儿沟通和适应患病后的生活,加强对疾病的认识。而患儿及家长亦可藉此机会彼此支持,加强支援的网络。翌年,在医护人员及社区復康网络的社工组织下,终于成立了「彩色之家」病友互助小组。

彩色之家每年均举办多元化的分享会及聚会。透过不同的活动模式,使到相同背景的病友及家属可以互相关心,彼此分担及倾诉因长期病带来的生活之不便及担忧、凝聚同路人,促使患儿及照顾者建立与其他家庭的支援网络。同路人因有着相同的背景及体验,彼此较明白大家的需要及限制,容易感到被别人接纳及体谅。照顾者彼此分享照顾患儿心得,共同面对及解决困难,增加其处理问题的能力感,以减底照顾者的压力。大家在互相扶持下过渡人生中的低潮,使患儿及家长更积极面对人生。

2006年起我毅然担起小组召集人的工作,小组由过往以偏重工作人员的协助,渐渐走向独立自主,开始建立小组的架构。回想起当初我为何愿意承担起召集人的角色,主要是希望把自己所得的经验与其他的家长交流。其实自从女儿患病后,我与女儿都有参加復康会的讲座、课程,我希望将所学到知识及用得着的资料能与会友分享,为彩色之家尽一分力。当然透过协助会务,自己亦从中有很多的得着,当你每完成一个又一个的活动时,看着会友间互相问候、互相关心、分享近况及交流经验,当中有开心亦有不开心的生活经歷,但大家都十分享受一个同路人尽訢心中情的时间。作为推动这些互助活动的其中一份子,获得很大的满足感。

从这些年间我学懂要积极、勇敢、乐观面对患病后的新挑战;用爱心、忍耐、从患者角度照顾患儿;假若大家有需要寻求协助时,可以参加课程、讲座,学习正确知识或从其他同路人身上学习活生生的经验;同时在照顾患儿时亦不要忘记自己,要好好爱自己,留意自己的情绪、身体,如果我们身为照顾者都要别人照顾的话,亦会影响患者的復康过程。这些都是多年的经验,亦希望能鼓励其他的家长们继续努力,助己助人。