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自健故事

李国光 潘慧敏

李国光

强直性嵴椎


李氏夫妇寄语:人生在世,数十寒暑,总有高低起跌,这一切眨眼间便过,要勇于选择开心积极的态度与病同行,享受人生。

积极復康路

Kelvin(李国光)及Joby(潘慧敏)两位是病友组织的新晋,夫妇二人每每参与病友组织活动均有影皆双。在病友组织活动内,经常会见到他们夫妇面带笑容,并且会在活动过程制造不少正能量及欢乐气氛。藉今期通讯机会,就让我们认识下他们俩如何携手踏上復康路……

李国光(Kelvin)是一名强直性嵴椎炎患者。1993年他开始发现自己腰嵴不时疼痛,但一直不以为意身体哪处出现问题。同年是他结婚、儿子出世,踏入人生美好的新阶段,可是疼痛亦由那年起伴随着他每天的生活。因不时的疼痛,他曾多番看嵴医和中医推拿,但都未能寻找到疼痛原因,直至2000年他才被骨科医生确诊患上强直性嵴椎炎。当时的他已由原初间断性的疼痛至出现长期疼痛和嵴椎微弯,到2009年才首次见风湿科医生。

由于病情起伏不定,他的疼痛亦由背部向上蔓延至颈椎,患病对他的生活有很大影响,包括走路、打喷嚏都会出现疼痛,有时睡觉亦会痛醒。Kelvin形容每次疼痛也好像被鈎扯了一下。病情最严重时,更不能让任何人触碰,否则便会再次像被鈎扯一下。后来当他开始接受生物制剂治疗,病情才得以稳定下来。但难得的是Kelvin抱持着乐观心态面对疾病,他经常称「唔觉自己有病」。他认为既然病已发生便要积极面对。数月前,他曾接受东张西望访问,他表示若非从电视片段看到自己,亦一直不知道原来自己的背嵴是如此的弯曲。Kelvin称访问播出街后,他的家人及朋友明白多了他的身体状况,也有朋友向他了解有关其他风湿病,而他亦乐意向朋友介绍其他相关病友组织。Kelvin明白或许他比其他病友幸运,因自己是自僱人士,至少不会因出镜而遭僱主白眼,故他愿意站出来。他相信只有站出来,才能让社会大众认识更多此病。

Kelvin于2009年从电视节目介绍认识强直性嵴椎炎病友组织。他加入B27协进会,令自己认识更多有关强直性嵴椎炎的资讯。今年他开始加入组织执委会。他认为自己答应担任执委角色,便要尽自己能力做到最好。现时,他主力负责关顾工作。担任关顾工作,Kelvin既感到开心享受,又感到奇妙,纵使面对陌生的他,新病友仍会披露自己的身体状况、感受和想法,感谢他们的信任。他认为多年来工作环境所认识的均是点头之交,能交心的人更少。故此,很难得反而在病友组织内认识很多同路人,甚至在倾谈过程彼此心领神会,更可成为交心好友。对他来说,参与自助组织,不但扩大了自己的社交圈子,也为自己以有限能力关顾帮助到其他同患此病的人,感到很兴奋。Kelvin表示如不是自己患上此病,他不可能认识众多不同年龄、不同背景的朋友。虽然他称关顾新会友的过程总会面对沟通困难的情况,但他会尽力寻找彼此的共通点。他更抱持着「只要对方肯讲,我都肯听」的心态去与会友沟通。他相信能与不同人相处是门学问,也能帮助自己个人成长。 

除了Kelvin的乐观积极态度面对疾病,幸运的是有他的太太对他的欣赏及默默支持。Kelvin的太太Joby表示丈夫患病初期,自己都会怀疑丈夫的疼痛情况是真是假。后来当她认识多了此病,她非常佩服丈夫的忍痛能力。她记得丈夫纵使一直与疼痛共同生活,但仍没有因此而请病假。Joby称坚强乐观的丈夫,反倒会安慰她不用担心他的病情。纵然家有一长期病患者,Kelvin及Joby亦如常与一对子女一起旅行。另外,Joby亦提及作为长期病患者家属,能参与自助组织对她来说亦帮助很大。她不单从组织内认识有关疾病的资讯,更感动的是不同患者家属间可互相支持鼓励。夫妇二人现在积极参与病友组织活动,更成为其他患者夫妇的同路人。