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自健故事


馮帶娣

馮帶娣


類風濕性關節炎

積極復康路

在2000年,我接到一個好震撼的消息,醫生告訴我當時只得七歲的女女患上類風濕關節炎。面對兒女患有長期病的消息,相信沒有一個家長不感到心痛及徬徨。女女在患病初期不能上學,要留院治療。而我則要每天放工後到醫院陪她,看著她不斷叫痛、不時發燒、又要不停地食一大堆藥、抽血、驗這驗那,十分辛苦的樣子,寜願患病的是自己。小朋友們因患病影響學業成績,令她感覺自己比不上同學及友輩,產生自卑感。患者的父母,則面對著養育幼兒的辛勞,時刻擔心患兒反覆的病情,但由於當時缺乏同路人的支援,面對照顧工作更倍感壓力。

2001年開始家長在醫生的協助下開始定期性聚會,家長們可以交流怎樣與患兒溝通和適應患病後的生活,加強對疾病的認識。而患兒及家長亦可藉此機會彼此支持,加強支援的網絡。翌年,在醫護人員及社區復康網絡的社工組織下,終於成立了「彩色之家」病友互助小組。

彩色之家每年均舉辦多元化的分享會及聚會。透過不同的活動模式,使到相同背景的病友及家屬可以互相關心,彼此分擔及傾訴因長期病帶來的生活之不便及擔憂、凝聚同路人,促使患兒及照顧者建立與其他家庭的支援網絡。同路人因有著相同的背景及體驗,彼此較明白大家的需要及限制,容易感到被別人接納及體諒。照顧者彼此分享照顧患兒心得,共同面對及解決困難,增加其處理問題的能力感,以減底照顧者的壓力。大家在互相扶持下過渡人生中的低潮,使患兒及家長更積極面對人生。

2006年起我毅然擔起小組召集人的工作,小組由過往以偏重工作人員的協助,漸漸走向獨立自主,開始建立小組的架構。回想起當初我為何願意承擔起召集人的角色,主要是希望把自己所得的經驗與其他的家長交流。其實自從女兒患病後,我與女兒都有參加復康會的講座、課程,我希望將所學到知識及用得著的資料能與會友分享,為彩色之家盡一分力。當然透過協助會務,自己亦從中有很多的得著,當你每完成一個又一個的活動時,看著會友間互相問候、互相關心、分享近況及交流經驗,當中有開心亦有不開心的生活經歷,但大家都十分享受一個同路人盡訢心中情的時間。作為推動這些互助活動的其中一份子,獲得很大的满足感。

從這些年間我學懂要積極、勇敢、樂觀面對患病後的新挑戰;用愛心、忍耐、從患者角度照顧患兒;假若大家有需要尋求協助時,可以參加課程、講座,學習正確知識或從其他同路人身上學習活生生的經驗;同時在照顧患兒時亦不要忘記自己,要好好愛自己,留意自己的情緒、身體,如果我們身為照顧者都要別人照顧的話,亦會影響患者的復康過程。這些都是多年的經驗,亦希望能鼓勵其他的家長們繼續努力,助己助人。