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自健故事

李國光 潘慧敏

李國光

強直性脊椎


李氏夫婦寄語:人生在世,數十寒暑,總有高低起跌,這一切眨眼間便過,要勇於選擇開心積極的態度與病同行,享受人生。

積極復康路

Kelvin(李國光)及Joby(潘慧敏)兩位是病友組織的新晉,夫婦二人每每參與病友組織活動均有影皆雙。在病友組織活動內,經常會見到他們夫婦面帶笑容,並且會在活動過程製造不少正能量及歡樂氣氛。藉今期通訊機會,就讓我們認識下他們倆如何攜手踏上復康路……

李國光(Kelvin)是一名強直性脊椎炎患者。1993年他開始發現自己腰脊不時疼痛,但一直不以為意身體哪處出現問題。同年是他結婚、兒子出世,踏入人生美好的新階段,可是疼痛亦由那年起伴隨著他每天的生活。因不時的疼痛,他曾多番看脊醫和中醫推拿,但都未能尋找到疼痛原因,直至2000年他才被骨科醫生確診患上強直性脊椎炎。當時的他已由原初間斷性的疼痛至出現長期疼痛和脊椎微彎,到2009年才首次見風濕科醫生。

由於病情起伏不定,他的疼痛亦由背部向上蔓延至頸椎,患病對他的生活有很大影響,包括走路、打噴嚏都會出現疼痛,有時睡覺亦會痛醒。Kelvin形容每次疼痛也好像被鈎扯了一下。病情最嚴重時,更不能讓任何人觸碰,否則便會再次像被鈎扯一下。後來當他開始接受生物製劑治療,病情才得以穩定下來。但難得的是Kelvin抱持著樂觀心態面對疾病,他經常稱「唔覺自己有病」。他認為既然病已發生便要積極面對。數月前,他曾接受東張西望訪問,他表示若非從電視片段看到自己,亦一直不知道原來自己的背脊是如此的彎曲。Kelvin稱訪問播出街後,他的家人及朋友明白多了他的身體狀況,也有朋友向他了解有關其他風濕病,而他亦樂意向朋友介紹其他相關病友組織。Kelvin明白或許他比其他病友幸運,因自己是自僱人士,至少不會因出鏡而遭僱主白眼,故他願意站出來。他相信只有站出來,才能讓社會大眾認識更多此病。

Kelvin於2009年從電視節目介紹認識強直性脊椎炎病友組織。他加入B27協進會,令自己認識更多有關強直性脊椎炎的資訊。今年他開始加入組織執委會。他認為自己答應擔任執委角色,便要盡自己能力做到最好。現時,他主力負責關顧工作。擔任關顧工作,Kelvin既感到開心享受,又感到奇妙,縱使面對陌生的他,新病友仍會披露自己的身體狀況、感受和想法,感謝他們的信任。他認為多年來工作環境所認識的均是點頭之交,能交心的人更少。故此,很難得反而在病友組織內認識很多同路人,甚至在傾談過程彼此心領神會,更可成為交心好友。對他來說,參與自助組織,不但擴大了自己的社交圈子,也為自己以有限能力關顧幫助到其他同患此病的人,感到很興奮。Kelvin表示如不是自己患上此病,他不可能認識眾多不同年齡、不同背景的朋友。雖然他稱關顧新會友的過程總會面對溝通困難的情況,但他會盡力尋找彼此的共通點。他更抱持著「只要對方肯講,我都肯聽」的心態去與會友溝通。他相信能與不同人相處是門學問,也能幫助自己個人成長。 

除了Kelvin的樂觀積極態度面對疾病,幸運的是有他的太太對他的欣賞及默默支持。Kelvin的太太Joby表示丈夫患病初期,自己都會懷疑丈夫的疼痛情況是真是假。後來當她認識多了此病,她非常佩服丈夫的忍痛能力。她記得丈夫縱使一直與疼痛共同生活,但仍沒有因此而請病假。Joby稱堅強樂觀的丈夫,反倒會安慰她不用擔心他的病情。縱然家有一長期病患者,Kelvin及Joby亦如常與一對子女一起旅行。另外,Joby亦提及作為長期病患者家屬,能參與自助組織對她來說亦幫助很大。她不單從組織內認識有關疾病的資訊,更感動的是不同患者家屬間可互相支持鼓勵。夫婦二人現在積極參與病友組織活動,更成為其他患者夫婦的同路人。